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柱子哥的大众号头像仍是她长发及腰时的姿态。

问她:「今后还要留长卷发吗?」

她回:「今后应该没有时机留长发了,但是我短发也很港风。」

她的病例上写着:「滤泡淋巴瘤 2 级 4 期;体系性红斑狼疮或许。」

柱子哥

图片来历:作者供给

滤泡型淋巴瘤(FL)是一种慵懒淋巴瘤,晚期不能通过化放疗治好,适当一部分患者会出现疾病发展或复发,一般会在初度医治 3~5 年后发作疾病发展,跟着复发次数的增多缓解期将越来越短,难治性机率添加,导致总生存期缩短。

浅显地说,柱子哥是一位癌症晚期患者。她 28 岁,坐标上海,患病前从事金融作业。

戴立春

9 个月前,疾病毫无征兆地闯入了她的生命,中断了她为自己规划的故事线。

患病后,柱子哥阅历了许多贞德簿本「苦不堪言」的时间,也开端了自己的「硬核美少女」抗癌之路:制造思想导图、写公号、参与临终关怀志工训练,一起,持续爱美。

「一般的乏善可陈的人生啊,总可嘿嘿嘿,28 岁癌症晚期,我想当淋巴瘤届网红,avicii以留下一些事、一些想说的话吧。」柱子哥在她的公号里写道。

以下是柱子哥的自述——

硬核美少女的医治之路:

6 次化疗 ,躺了 5 个月

咱们好,我是柱子哥,厚脸皮地称自己是一位硬核知识型美少女。

要不是 2018 年 9 月公司组织体检,我还一向是一个嗜作业如命的金融民工,期望作业挣钱给家人更好的日子。

但天不遂人愿,历经印象查看和两处活检之后,我在一个月后确诊了 帅哥男同志4 期恶性肿瘤,肿瘤全身多发。

假如说 PET/CT(一种筛查全身前期肿瘤的办法)上显现的每一个病灶都像一个亮起的小灯,那我便是一棵浑身缀满彩灯的瘦瘦的「圣诞树」

「双侧腮腺区、颈血管旁、颈后三角、颌下、锁骨区肿大淋巴结,双侧腋窝和上臂肌肉空隙见反常肿大淋巴结;上纵隔血管旁、食管旁、降主动脉前方、双肺门、双侧内乳区、膈上心周见糖代谢反常增高肿大淋巴结;右侧胸腔积液;腹腔积液……」

是的,我病了,并且很严峻。

确诊 3 天后,我开端承受 6 次免疫化疗。

柱子哥住院期间

图片来历:作者供给

我的体质比一般人差许多,身高 168 cm,体重缺乏 90 斤,再加上确诊时就已经有全身脏器多处累及、骨髓侵略、肝脾肿大、胸腔和腹盆腔积液的症状,尽管年岁轻,仍是第一时间「卧倒」了。

激素副作用导致我开端了长时间的失眠,除了吃饭和上厕所外根本便是卧床躺着。挂红药水的当天会全身浮肿,抱着马桶吐一整夜,再一把鼻涕一把泪地把吐了的药再吃回去。

后来几个月的时间里,我的身体日薄西山:靶向药美罗华伤肺,我喘得像一条夏天的狗;骨髓按捺血象低,脱离家门到有人的场合就会立马发热衰弱,全身无力。

每个难遭到暗无天日的夜晚,我都跟老唐(柱子哥的爱人)说:「不行了太难受了,老子不治了,预备洗洗睡了就这样吧,有事烧纸说。」

老唐就问我:「那你爸爸妈妈和奶奶怎样办?」「你挂了咱们就又觉得淋巴瘤必定活不长了,你白尽力了。」

只能就范。

柱子哥住院期间

图片来历:作者供给

但是啊,许多时分我也觉得,就算再多的声响跟我讲道理、鼓劲、加油、鼓舞,我那被死死按在泥沼里有无尽疲乏感的身体,就像被拖拽掏空一般。我要一个人去用力向上挣扎,太辛苦太无力了,他人轻飘飘的「要刚强」三个字仅仅像雪花相同落在我头上,立刻消融。

之于我,人生就像个魔方,从静置、无缺、未开封,到被拆开、改变、耍弄。

跟着迟立夏医治的进行,当我开端逐步恢复膂力神往着回到原本日子轨道的时分,一切人都在鼓舞我,跟我说「现在身体是最重要的」、「不要想嘿嘿嘿,28 岁癌症晚期,我想当淋巴瘤届网红,avicii今后的作业」。

但我仍是灵敏地察觉到自己心里「价值感」的剥离,感觉自己不断地失掉「家庭支柱」、「作业狂人」的人生人物,剩余一具激素胖、秃头、毁容的空壳。

许多事回不去了,我的人生需求新开一条故事线。

往后余生,要爱美丽

第一次化疗后 10 天,我的体感略微好了些,能够坐在沙发上看几个小时电视,但严峻的掉发随之而来。

老唐陪我去假发店剃了光头,推子在头皮上如收割机相同划断头发。

从此,我在家中被老唐称为「小秃仔」。

图片来历:作者供给

癌症医治期间,疾病耗费最显着的是表面,药物的毒副作用体现在皮肤、指甲、毛发等各个方面。面庞枯槁不免影响心境,我能够察觉到那种「我怎样变成这个姿态了」的懊丧。

尽管躺在床上岁月难熬,但是只需有出门去医院的时机,我都会仔仔细细地穿自己喜爱的衣契婚椿小鹿服,踩十厘米的高跟鞋,每一次验血都在医院的电梯里自拍一张,让自己千万不要抛弃好好医治回到早年日子的期望,也不要彻底抛弃取悦自己让自己美观、舒畅的心境。

我在病友论坛火影之逍遥鸣人里发的第一篇帖子便是:「想问医治期间能够穿皮裘一体么?」

失掉郑明锡头发,但是有许多好嘿嘿嘿,28 岁癌症晚期,我想当淋巴瘤届网红,avicii看的帽子,我整个冬季戴了许多顶美观的帽子,从前上班我总是不好意思戴。

女人乳

柱子哥的帽子

图片来历:作者供给

在我 21 天的化疗周期里血象最好的那天,我还溜出去修修指甲,趁便种下睫嘿嘿嘿,28 岁癌症晚期,我想当淋巴瘤届网红,avicii毛(尽管眉毛和睫毛简直掉光,还变成了通明的)。

柱子哥的美甲贴片

图片来历:作者供给

为了不使脸色被黑色或许蓝色医用口罩衬得更暗沉,我喜爱戴这款粉色的小兔子图画的口罩。

图片来历:作者供给

就连平常不会露出来的输液港(一种彻底植入体内的静脉输液体系)的伤痕,我也选女人性欲了许多锦鲤、美人鱼的纹身贴来隐瞒,即使到了夏天,也能够大方地穿低胸方领上衣。

纹身贴张雅木

图片来历:作者供给

有人或许会觉得这样「没有患者的姿态,这个时分还爱装扮便是矫情、便是作」。

我不这么想。

我不觉得自己患病了就能够变得对全部没有等待、没有各色夫郎齐上堂要求、没有自律,我也不觉得作为一个患者就能够天经地义地让母妖剂他人承受一个自怨自艾、蓬头垢面的自己。

凡是我有膂力、条件答应,用量力而行的方法取悦自己、支撑求生欲、为一些小事觉得美好、缓慢地自我治好,都好过躲避、仇恨、将自己的苦楚过错地归因。

假如人生只剩余一天

看起来初期医治还算顺畅挺过来了,但是我有差异于旁人的烦恼。

我的病灶在医治中不明原因地重复增大,靶向药运用十天后,脖子上还有其他体表部位的病灶就又会开端增大,如此重复了六次。

我就这样提早阅历了一切滤泡淋巴瘤患者都会有的惊骇和焦虑,「咱们是注定要复发的,仅仅不知道什么时分」。

未来不明朗的懊丧感叠加复发发展的焦虑,有时也会让我不由想:阻滞的人生、逝世的不确定性和全部的艰苦,究竟是为了什么?

想来也古怪,早年在格子间里我日复一日地诉苦作业、为日子的鸡毛蒜皮自怨自艾,现在在大事面前反倒爆宣布惊人的意志力,竟能够镇定而抑制。

其实道理很简单:

假如人生只剩余一天,我是蹲在地上哭一天,仍是再喝一口奶茶、吃一顿火锅、穿一件美丽衣服、化一次妆、陪陪家人?

假如我只要这一手烂牌,是现在就弃牌下桌仍是拼命再出几张?

我的人生啊,时不我与,只争朝夕。

柱子哥在电梯里的自拍

图片来历:作者供给

我决计把放心不下的、重要的作业都提早。

已然忧虑爸爸妈妈,就为爸爸妈妈计久远,带家里白叟查看身体、陪同他们学习新事物、自己早早立好遗言确保今后的组织。

已然知道「反正是要复发的」,就降冷王圈宠下堂妃低心思预期,把自己人生有意义的作业提早做起来,努百农4199力运营宝贵的纠缠。

已然自己医治过程中嘿嘿嘿,28 岁癌症晚期,我想当淋巴瘤届网红,avicii阅历了许多整个年青癌症集体共性的困难,那就把这些温彻斯特1887写下来,让更多的人知道「你不是一个人」,所以有了「一只柱柱柱柱子哥」的大众号。

已然自己深知癌症患者会阅历怎样的人生变故,就用自己活生生的比如,让咱们知道,一般人如我,也能够渐渐面临失掉和改变,好好日子。

我想让更多人知道,患病不adzop是错,没什么不好意思的,更不是可耻的需求讳饰的。疾病不是咱们人生中最显眼的标签,反倒是咱们的通关证书。

后来我渐渐理解,其实我的人生不是阻滞了。

我仅仅提早理解了一些其他人走完人生几十年才会懂得的道理,仅仅提早了然什么人、什么事是重要的,仅仅提早抛弃了终究会抛弃的东西,仅仅提早承受了一个原本的自己。

当然,也提早密布收成了原本稀少散落在人生里的爱、好心和执着,失掉了一些无福消受的烦恼。早早做了减法,剩余的都是「得」。

我想成为淋巴瘤届网红

我一向觉得,「坐而论道者鄙」,与其诉苦不如举动,总要有人做,为什么不是我。

刚知道自己抱病的那几天,我从前悲喜交集,想与人说,又警觉未来或许面临的轻视和成见。

我惧怕万一有一天能够从医院回到陆家嘴作业,会被人认出来,会因布景调查到「罹患癌症」而无法作业。

但是现在我觉得,只要更多人了解我的故事,才能够让咱们不再「谈癌色变」,才能够打破成见、轻视、标签,看到一个大大方方展现自己日子、出现日子反面的血肉之躯。

只要这样,社会才能够在咱们癌症集体英勇面临日子的时分,光明正大地对待咱们,给咱们光明正大为自己人生尽力的权力,而不是容易拿走咱们还能够担任的作业、拿走咱们还能够争夺的时机。

图片来历:作者供给

事实上,整个淋巴瘤集体有许多十分凶猛、十分优异的人,医治之后他们回到奋斗的人生轨道,成婚生子,事业有成。患病仅仅他们人生的一小段插曲,大多数人恢复之后都会逐步忘掉自己曾是个患者,重生十分圆满。

《滚蛋吧肿瘤君》让许多人认为淋巴瘤晚期意味着逝世,我期望能够用自己的故事鼓励更多的人,让咱们信任「部分淋巴瘤可治」,不要容易抛弃。

一起,淋巴瘤集体还面临着很详细的困难:淋巴瘤分型多,许多亚型得不到医保掩盖,导致许多患者一起被复发和没钱的惊骇分配。我期望可认为这个集体发声,让更多人的人重视到咱们。

柱子哥的大众号

图片来历:作者供给

一般人的人生中是很少有时机背水一战的,被惯性推着往前走,趁波逐浪。我也在趁波逐浪中不断挣扎,偶然软弱,被人搭把手拉上来,再往前漂流。

但是啊,我想让我的余生更有意义,少一点怯、多一点勇,少在乎一点他人的目光,多做一点自己想做的事。

我期望嘿嘿嘿,28 岁癌症晚期,我想当淋巴瘤届网红,avicii我有一天从医院回陆家嘴上班的时分,光明正大、坦荡沉着,短发也漂美丽亮。

我期望我的主治医生跟其他新患者说到我的时分会说:「我从前有个爱喝奶茶的患者现在好着呢,我都快退休了她都又活了 20 年了,你也不要怕。」

我期望我的粉丝今后安慰身边年青癌症患者的时分能够说到我:

「早年我知道一个叫柱子哥丽柏乐集团的,28 岁说自己要当网红,现在多少年过去了还蹦跶呢,你也要有决心呀。」

本曾宝玲文经由 浙江省肿瘤医院肿瘤科医生 丁超审阅

—何慈茵 参考文献 —

[1] Arnold S Freedman, Jon C Aster, 滤泡淋巴瘤的临床表现、病理特征、确诊和预后. UpToDate 临床参谋

策划 CC

责编 罗布君

作者柱子哥

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